Witam

Kika

Witam, ktos tu zaglada?
Wlasnie sie dowiedzialam, ze moja coreczka ma tylko 700 granulocytow. Od dwoch dni nic nie jadlam bo mam tak brzuch scisniety,ze nie daje rady...
Jestem z Warszawy, nie moge tu nikogo sensownego znalezc. Juz sie zapisalismy do jakiegos hematologa ale czy dobry-ktorz to wie.
Prosze niech sie ktos odezwie. Nie wiem w ogole co mam robic. Poczytalam Wasze posty i jestem zalamana. Jak mamy teraz funkcjonowac?
Pozdrawiam

niska_granulka

Witam,
Ja też tu wczoraj dołaczyłam.
To forum jest już chyba na wymarciu.
Napisz mi coś o Waszej neutropeni.
Moja córka z ostatniej morfologi miała 373 granulocytów,
ale to było 12 dni z antybiotykiem temu. Od 12 lutego jest na antybiotyku. Zapalenie płuc. 6 dni byłyśmy w szpitalu (tam crp spadło do 3) wwpisali nas by kontynuować antybiotykoterapie w domu. Po kilku dniach pojawiła się gorączka ktora trwa do dzisiaj. Zmieniliśmy w piatek antybiotyk (crp pomimo pprzedniego antybiotyku znów urosło). Ostatnia gorączka o 2 w nocy. Póki co 37, 1'C więc jestem dobrej myśli.
Pozdrawiam.

rechot

Macie jakieś skierowania do hematologa lub immunologa?

Kika

Witam Cie, pewnie dzieci juz sie wyleczyly od 2010r Smile

to dobrze rokuje.

Corka w pierwszej dobie po porodzie dostala 2antybiotyki bo miala crp ponad 30. Pozniej ponoc przeszla cytomegalie i od tej pory mamy problemy. Jak miala 2,5 miesiaca byal w szpitalu na zapalenie pluc. Na szczescie dobry antybiotyk i po tygodniu do domu. Przez rok bylismy zdrowi! Tylko neutrofile ok 1000. Po szczepieniu Infanrixem zaczela chorowac. To bylo we wrzesniu ubieglego roku. Na szczescie glownie katar, czerwone gardlo. Najpowaznejsza choroba to herpangina w styczniu i katar na poczatku lutego. Zrobilam badania i bylam pewna ze sa super bo mowiono mi ,ze dzieciom to przechodzi po skonczeniu roku. A tu szok. 10% granulocytow. Zapisalismy sie do hematologa ale to wszystko dzieje sie od niedzieli wiec nic nie moge jeszcze powiedziec...

Kika

Ja nie czekam na skierowanie. Ide prywatnie do hematologa ale nie wiem czy dobry. Pracuje ponoc w Kliniece hematologii na Litewskiej w W-wie wiec chyba sie zna. Kiedys bylysmy tam na badaniach ze wzgledu na gorsze wyniki ale o dziwo wyszlo im ponad 1800 neutrofili! I powiedzieli ze wszystko ok. Nasza Pani neurolog powiedziala,ze tam najlepsza babka w diagnostyce pracuje, oglada wyniki dzieci z calej polski bo do konsultacji przysylaja. Mam nadzieje, ze dostaniemy skierownie na badania wlasnie tam...
Modle sie w duszy zeby to byl zly wynik po szczepieniu i przebytej herpangine w styczniu.Enterowirusy ponoc ciezkie sa.
Juz sie troche ogarnelam ale od soboty ledwie funkcjonuje. Dobrze,ze zaczelam urlop wychowawczy i bede mogla sie nia zajac i przypilnowac.
Najbardziej mnie dziwi,ze po wynikach typu 1000-1800 teraz mamy 700 neutrofili. Wiem,ze jakos inaczej to zapisujecie ale nie wiem ktory wynik podajecie. Ja sobie sama licze bo ponoc to z komputera to tylko statystyka...

Kika

Niska granulka...moim zdaniem dostaliscie zly antybiotyk, moze nie wybil tego co mial wybic. Ja bym sie skonsultowala z jakims pulmonologiem. Zapalenie pluc mozna miec jedno po drugim albo przez 3 tygodnie. Ja kilka lat temu mialam z.pluc i po pierwszym antybiotyku pzez kilka dni byl spokoj a pozniej choroba wrocila, nie wyleczyli mnie, dostalam kolejne dwa antybiotyki i ledwie zywa jakos z tego wyszlam, niestety od tej pory mam astme. Pierwszy lekarz cos spieprzyl i chodzilam chora do pracy!

niska_granulka

Najprawdopodobniej zły albo nadkażenie inną bakteria.
Oddział w szpitalu był pełen chorych dzieci i ja też wrociłan z jakimś choróbskiem to mogłam ją zarazić. Jedno i drugie możliwe.
Córka idzie do uck na oddział w połowie marca.
Mają jej pobierać przeciwciała.
Będzie to nasz drugi pobyt.
Za pierwszym razem to w sumie nic nie zrobili.
Nastawiałam się na dużo badań i diagnozę, która zakończy wieczne choroby córki lub je przynajmniej zmniejszy. A, że córka jest po urosepsie to lekarze hematolodzy odesłali nas z powrotem do nefrologa by przebadać nerki. Nerki sprawdzone, nerki ok. Neutropenia w dalszym ciagu się utrzymywała. Mieliśmy poczekać 3 tygodnie i jak granulocyty nie wzrosną to nas mieli znowu wziąć na oddział. Po tych 3 tygodniach (gdzie w uck miała granulocytów 579) to jej spadły do 16 , akurat naszej pani dr nie było i inny mlody lekarz kazał nam poczekać kolejne 3 tygodnie to może urosną... Tak... 10 dni później rano 38, wieczorem 40*C. Przychodnia crp i antybioyk nie wiadomo na co (nie miała innych objawówpoza goraczką) w nocy już po dwóch dawkach antybiotyku pomimo ibuprofrnu i pwracetamolu gorączka 40*C co 4 godziny. Wiem, że czasami na działanie antybotyku trzeba poczekać koło 3 dni, ale przeczucie ciagneło mnie by sprawdzić crp, ktore urosło. Potem szpital i dopiero rtg pokazało, że to zapalenie płuc...

niska_granulka

A immunolog pierwsza wizyta to nam przepadła jak byliśmy w szpitalu na zapalenie płuc... Termin kolejny... 2 maj... NFZ...Grrrr

Rechot mam pytanie, czy Twoje dziecko już wyszło z neutropeni?
Moja córa od grudnia nie miała żadnych powaznych infekcji dopiero to zapalenie płuc w lutym.
Już miałam nadzieję, że to koniec a tu figa..

Kika

Kurde, tyle sie napisalam i nie sie nie pokazalo...

Niska granulka, ile Twoje dziecko ma lat? Od kiedy macie neutropenie?
Moja corka ma 19 miesiecy i choruje od wrzesnia ale najgrozniejsza byla herpangina. Glownie ma katar(przezroczysty) i czerwone gardlo. Jakies wirusy ja lapia ale przwaznie ma towarzystwo bo cala rodzina choruje. Jak czytam to wszystko to sie zaczyna, naprawde bac ze to dopiero poczatek naszej przygody.
Corka czasami sie poci na karku jak zasypia i ma czesto czerwone luki(migdaly raczej czyste). Nie wiem czy cos tam siedzi, czy od wkladania palcow do buzi jej sie tak robi(zeby non stop nam ida, juz tylko 5 nam brakuje).

Kika

Nie wiem czy alergie albo zabkowanie tez moze obnizac neutrofity?? Przy jednej infekcj lekarz nam powiedzial ze corka szybciej by wyzdrowiala gdyby jej zeby nie rosly.

Kika

Rechot...co Wy myslicie o Neosine. Moje dziecko dostaje przy kazdym katarze neosine, kazdy pediatra przepisuje nurofen nie wiadomo po co jak ie ma goraczki. Nie wiem jak to sie ma do neutropenii...

niska_granulka

Moja córka ma 17 miesiecy. W wieku 4 miesiecy miała zapalenie oskrzeli, w wieku 8 miesiecy urosepse, w wieku 10 miesiecy zum, w wieku 13 miesiecy jakąs infekcje bakteryjną ( tylko gorączka, wysokie crp) na którą dostała antybiotyk, nastepnie w wieku 14 miesiecy kolejna dziwna infekcja bakteryjna (crp) której objawem byly spuchniete raczki. W szpitalu nie wiedzieli co to, ale po antybiotyku przeszło. Dopiero wtedy padło hasło neutropenia (a raczej akurat wtedy agronulocytoza) no i teraz w wieku 16 miesiecy zapalenie płuc bezobjawowe. Do tego dochodzą przeziebienia, stany podgorączkowe i niewysokie goraczki np 2 dniowe.

Mam nadzieję, że najbliższa wizyta w uck zakończy to pasmo chorób.

Dziś jest 19 dzień antybiotykoterapi (14 dni zinnat w tym 6 dni dozylnie w szpitalu, 5 dzień taromentinu) od wczoraj nie goraczkuje (za to biegunkuje i drapie się tam na dole- antybiotyk za długo

) , dziś kontrola crp 42.... Nosz ku.. Skierowanie do szpitala mamy jeśli cokolwiek mnie zaniepokoi, jeśli nic się nie wydarzy to mamy czekać do piatku..

niska_granulka

A neosine lub groprinosin przy przeziebieniach tylko. Sama dawałam córce "zapobiegawczo" gdy starszy syn był chory, ale pediatra powiedziała, że jeśli będę jej to podawać zapobiegawczo to organizm się przyzwyczai i gdy będzie potrzeba podania bo będzie chora to nie będzie działać.
A swoją drogą dziś pytałam mojej pediatry o neupogen (który od dzisiaj cenowo poszybował w górę) i powiedziała, że dopiero hrmatolog może to zapisać. Kurcze masakra.
Chyba jeszcze przed pobytem na uck odwiedzę jakiegoś lekarza prywatnie.
Polecacie jakiegoś w tröjmieście?

niska_granulka

Kika moja córka też czesto się poci w nocy, w sensie główka i kark, nawet kupiłam jej troszkę lepsiejszą kołderkę i poduchę, ale niewiele to zmieniło. (W sumie to zazwyczaj śpi pod "swoim kocykiem" a to takie sztuczne g.. ale kocik kocik kocik to ma:)
Mój syn też tak miał i wyrósł z tego. A on mało choruje. Nawet chodząc do przedszkola od września to było chory zaledwie 3 razy, co na średnią przedszkolną to mało.
A teraz ma nie chodzić do przedszkola żeby nie przynieść żadnego świńsatwa siostrze. Tak pediatra nakała i już prawie dwa tygodnie w domu

to strasznie niesprawiedliwe i smutne, tym bardziej, że on tak lubi zabawę z innymi dziećmi...
A czy Twoja córka ma rodzeństwo? I czy chodzi do żłobka?

niska_granulka

A każdy ząbek to jest choroba. Raz mniejsza raz większa, ale choroba. Już nawet miałam teorie, że ząbkowanie powoduje u mojej córki neutropenie Smile

Córa już nie goraczkuje, nawet coś zjadła nie na siłe (mało ale nie na siłe) ale te biegunki i jest taka osłabiona jak nie ona... teraz to szpital or not szpital. Z jednej strony nie jest z nią AŻ tak źle, ale z drugiej strony jak to crp pomimo antybiotyku dalej rośnie.. i teraz tak jak wezmę ją do szpitala to ok, wybadają ją, ja będę spokojniejsza, ale za to w gratisie coś wyniesiemy.. najczęściej rotawirus, a ja zapalenie zatok... Grr

Wybaczcie, że Wam tak marudzę ale chyba Wy to rozumiecie. Mama małego neutropenika ma inne problemy niż reszta świata..