Witam

Kika

Rechot, Ty podrasowujesz jakos syna odpornosc? Moze jakies niekonwencjonalne metody,srodki? Ja pamietam,ze moje kolezanki w pracy dawaly swoim dzieciom jakis dzemik, tylko nie moge sobie teraz przypomniec jak to sie nazywalo. Cos tam mial w sobie co dobrze wplywalo na organizm.
Ja lat temu x leczylam sie kitem pszczelim/propolisem poniewaz po 6 antybiotykach paciorkowiec nie chcial odejsc. Jakis stary dziadek mi to przepisal i pomoglo.

Mnie po zapasci, po zapaleniu pluc, kiedy ruszenie reka powodowalo oblanie potem pomoglo Noni. Moj maz z tego polewa, mowi ze sciema ale jak mi pomaga to mam to pic. Wiem,ze przez 2-3 lata nawet kataru nie mialam. Teraz tez sobie kupilam Smile

musze sie podrasowac Smile

Roznie ludzie sobie radza...znam zwolennikow homeopatii.
Szkoda,ze moje dziecko jeszcze troche za male na takie metody, chociaz musze pogadac z pediatra. M9ze cos zastosujemy...

niska_granulka

Szpital:( Już tak wycieńczona.. W sumie myslałam, że nas na sorze nawodnią kroplówką i do domu pogonią

Ale neurocyty ma wyższe. .

rechot

Kika- pytasz jak masz funkcjonować. Ja powiem tak - normalnie ale normalnie nie rzucać się od razu na party zakatarzonych małolatów ale stopniowo rozszerzać kontakty i obserwować.

Ja się zastanawiam co jest z tymi zimnymi potami - Tomek też ma ma też w nocy niską temp ciała 34,8 - 35,1 w dzień 35,8 -36,1 i się zastanawiam co z nim nie tak - może to po tej grypie powoli dochodzi do siebie - to on mi normalnie płakał ze go łydki bolą w tej grypie że nie mógł iść go do lekarza na rękach niosłam klocka 25kg.

Dziewczyny Neuprogen to nie żarty to bardzo poważna sprawa ostateczna ostateczność - to lek z grubej rury.

U nas też teraz własnie zęby idą górne stałe jedynki Smile

Jeśli chodzi o szczepienia to u neutropeników są zakazane szczepionki żywe - do tego dodatkowe szczepienia powinny być darmowe - ja miałam penumo i meningokoki za free.

Kika - z tą mową to obstawiam nałożenie się wielu spraw - twój stres jej stres i skok rozwojowy plus permanetne lenistwo - tak jej wygodniej mój tez tak robił jak się nad neutropenią trzęśliśmy - poszliśmy do neurologopedy co polecam ci bardzo i to pilnie - i ona stwierdziła ze mamy troszkę popracować - ja przestałam reagować na wołanie niepełnymi słowami - mama dopiero reagowałam - nie pokazywanie palcem tylko powiedz - daj piciu cokolwiek i się tak kur....a rozgadał, że mi łeb pęka .....myśli nie idzie zebrać. Ta neurologopeda podpowiedziała jeszcze parę fajnych trików.

Ja w tzw sezonie grypowym podaje - miksturę domowej roboty z : czosnku, cebuli imbiru miodu oregano i cytryny +tran +rutinoscorbin - cała rodzina taki zestaw pochłania Smile

Propolis kiedyś jakiś drogi kupiłam podawałam gów..o dał.

Noni ? Co to?

Niska_Granulka - jak dziś mała? co robią lekarze? co mówią? Trzymaj się tam ....trzymam za Was kciuki

Kika

Rechot, te poty to moim zdaniem z oslabienia organizmu. Moja corka ma temperature ksiazkowa ale poci sie jak zasypia.Ostatnio to ja cienkim kocykiem przykrywam i widze ze lepiej jest. Tez moze dlatego, ze juz troche doszla do siebie. Ja dwa razy w zyciu bylam bardzo chora i po tych chorobach to nawet jak ruszylam reka to bylam cala mokra. Jak wychodzilam z domu to bralam kilka ciuchow na przebranie...

Noni to sok, mnie postawil na nogi po zapaleniu pluc. Nie wiem czy naprawde dziala, czy to takie placebo ale lepiej sie po nim czulam i nie chorowalam. Teraz tez zaczelam pic i dam znac czy cos sie zmienia czy nie. Wpisz sobie w google i duzo Ci tego wyskoczy. Ja nie kupuje w aptece tylko zamawiam ze stanow taki niby oryginalny Smile

Masz chyba racje z ta mowa. Ostatnio kazalam jej mowic mama bo nie chicalam jej czegos dac i mowila, tak samo jak sie budzi, tez mowi mama. A tak sobie robi skroty...poszukam tego neurologopedy. Mam logopede w rodzinie ale raczej nie zna sie na takich rzeczach... Sad

Z ta mowa to jest tak,ze rodzice sie martwia a pozniej jak dziecko sie rozgada to kaza mu sie uciszyc bo tak duzo mowi Smile

) juz to wiele razy slyszalam. Oby tak bylo u nas Smile

Za kilka dni idziemy do hematologa. Strasznie sie boje co powie. Na pewno badania trzeba bedzie powtorzyc i juz mi slabo bo znow nie beda jej potrafily krwi pobrac...

Tak sie ostatnio zastanawialam, ze znam bardzo duzo dzieci co strasznie czesto choruja. Czesciej niz moja corka. Jakos im nikt badan nie robi.

Rechot Wy macie cos zdjagnozowane czy tak po prostu ma Twoj syn. Nie doczytalam we wczesnejszych postach. Widze jednak, ze juz prawie nikt tu nie zaglada i nie wiem czy wszystkie dzieci wyrosly juz z tej neutropenii czy po prostu rodzice zamilkli.

Niska Granulka, co z corka? Niedobrze,ze szpital bo tam siedlisko bakterii i zarazkow. Obyscie jak najszybciej wyszly!

rechot

Wiesz co wielu z tych rodziców poznikało, aj tu jestem bo jak zniknę na miesiąc to strona przestanie istnieć tak jest w statucie - wiec pilnuje tego miejsca jak taka latarnia morska. Nie ma drugiego takiego miejsca w sieci. U nas przyczyny nie znaleziono mamy kontrolować, ale młody z roku na rok coraz mnie i coraz lżej choruje. Teraz ta grypa powaliła taki plan dobry Sad

już był rok bez antybiotyków przedtem 2 lata sie udała bez.

A gada tyle, że nieraz to normalnie wychodzę z siebie a łeb mi pęka także uważaj jak się młoda rozkręci to ci bańka siądzie i będziesz marzyła, żeby się uciszyła. Bedzie pół dnia Mamooooo....mamo....mamo...mama....mama aż łeb się odrywa

rechot

Po statystykach powiem wam że tak wiele ludzi tu zagląda i czyta a się nie odzywa, że szok.

Kika

Dlatego ja uwazam,ze bardzo duzo ludzi/dzieci ma obnizona wartosc neutrofili tylko lekarze nie zwracaja tak uwagi. Moja corka miala rozne wartosci i tak naprawde dopiero dobry neurolog zwrocil na to uwage. Reszta jakos tak po macoszemu traktowala te wyniki. A jak juz ktos uslyszal cytomegalia to patrzyl na nas jakbysmy z kosmosu przylecieli. Ludzie w ogole nie wiedza o co chodzi, zreszta co o ludziach mowic jak lekarze nie wiedza. Na szczescie mieszkam w duzym miescie i troche specjalistow tu jest. ale sie trzeba nachodzic. Moja corka jak widzi bialy fartuch to sie trzesie i mnie lapie za szyje. Ja dostaje nadcisnienia jak mam z nia isc do lakarza.

Widze,ze jest b.dobrze rozwinieta tylko z ta mowa szwankuje. Juz nie moge sie doczekac jak zacznie mowic. Nie wazne, ze glowa mnie bedzie bolec Smile

Antybiotyk raz na rok to super wynik, nawet ja takiego nie mam Wink

Ja rozumiem, ze te wyniki maja sie Wam podniesc czy juz tak zostanie? Czy lekarze w ogole cos mowia?
Teraz widze,ze Twoje dziecko ma 6 lat. Juz chyba powinien wyrosnac z neutropenii. Jak mu badasz krew jak jest zdrowy to jest ok? Tak jak pisalam wczesniej, ja po infekcji listopadowej tez mialam wyniki neutrofili ponizej normy! To chyba nie jest nic dziwnego podczas choroby czy po niej...

rechot

Najgorsze, że lekarze nic nie mówią lekarz pediatra kazała odpuścić, nie sprawdzać nie ma sensu, ja sama nie wiem co zrobić może jak sie zrobi lato i przestanie już latać w powietrzu więcej wirusów niż much, a ząb wyjdzie do końca to pyknę mu kontrolnie morfo. Do tej pory było ok lub lekko obniżone, ale teraz przy wirusie była masakra.

Kika

Rechot, mi kiedys lekarz mowil,ze przy wirusach neutrofile spadaja a przy bakteriach rosna. Z limfocytami jest na odwrot. Wiec to chyba normalne, ze przy powaznym wirusie neutrofile sa "zjadane". Bardziej mnie martwi,ze w zdrowiu sa obnizone. Tak raczej nie powinno byc. Tylko nie wiem ile organ8zm potrzebuje zeby sie odbudowac. Nam po cytomegali mowili,ze taki stan moze sie przez jakis czas utrzymac. Tylko jak dlugo i czemu sie pogorszylo?? To mnie martwi.

Jesli lekarze nic nie znalezli to moze taka jego uroda. Minie z wiekiem.,
Teraz bardzo ludzie choruja, najbadziej to widac w duzych skupiskach. To wplyw cywilizacji! Mysle,ze lepiej nie bedzie. Tylko gorzej.
Tak z innej beczki. Kupilam piers z indyka w bardzo dobrym sklepie. Przy pieczeniu wylecialo z niej chyba z pol litra plynow. Jak mamy byc zdrowi jak takie gowno non stop jemy. Nie chce nawet wiedziec co jest w kielbasie za 10 pln...brrrr

rechot

Wiesz co jak Tomek w agranulocytozie dostał ospy to się za głowę łapali, że heviran, że szybko, że tego nie przeżyje.....a on wyskoczyło krost bez liku ale bez gorączki dał radę sam...i wtedy mi mówiła lekarka żeby zrobić morfo a tam była taki bałagan, że brak neutrofili to był pryszcz....mówiła że taki stan może i 6-8 miesięcy trwać zanim dojdzie do normy i wtedy ruszyły neutrofile w górę i 8 miesięcy było po temacie neutro i bałaganu w morfo.

Kika

No bo ospa to tez wirus. Jak nie ma nadkazen ani powiklan to nic sie nie powinno dziac. A neutrofili nie ma bo ospa je wciagnela nosem.

Mnie najbardziej denerwuje, ze jakies syropki, witaminy to sa dla dzieci od 2-4 lat. Ale antybiotyki to pediatrzy przepisuja jak cukierki. Moja corka dwa razy dostala antybiotyk na wirusa. Przyszedl drugi lekarz i sie puknal w czolo bo to wirus i antybiotyk nie pomoze. No i co z tego jak ja juz dziecku antybiotyk zaaplikowalam. I teraz organizm musi sie regenerowac i pozbyc tego swinstwa...widzialam na forum, ze dzieci strasznie duzo antybiotykow dostaja. jak maja miec dobra morfologie?
Wydaje mi sie ze po tej grypie tez chwila musi minac zeby Twoj syn mial lepsza morfologie. Grypa to bardzo ciezka choroba. Najwazniejsze zeby jej nie przechodzic, przeziebic to nic nie bedzie sie dzialo. U nas swinska grypa panuje, same dzieciaki choruja. Masakra.
Twoj syn na grype dostal antybiotyk?

rechot

Walczył 5 dni, nie było poprawy więc zrobiłam morfo na własną rękę a tam wyszło co wyszło i lekarz zadecydował, że jak 5 dni nie dał rady to nie ma co czekać i CRP rosło niby tylko 18 ale już coś się pewnie nadkaziło, do tego weszło zapalenie krtani cieżkie i bóle mieśni no nic do przodu nie szło i 6doba zapadła decyzja ze mam podać bo to nie idzie ku dobremu i ciężko, bo ciężko ale wyszedł na prostą po 10dniach antybiotyku. A mój pediatra nie jest skory do antybiotyków to już u niego mega ostateczność.

seba

Hej wszystkim! Po dość długiej nieobecności meldujemy się z powrotem. Szymus jest juz 4 miesiące po przeszczepie szpiku😊Przypomnę, że my mamy zdiagnozowano ciężka wrodzoną neutropenie.

rechot

Jak Wam idzie dochodzenie do siebie? Teraz już wszystko wróci do normy. Ile lat on już ma?

Asia8118

Witam, to i ja się przedstawię i opiszę co i jak u Nas... faktycznie od pewnego czasu dość często tu zaglądam i szukam wciąż otuchy w Waszych postach Smile

Nazywam się Asia i jestem mamą bliźniaków Stasia i Jasia, mają już ponad 9 miesięcy. Chłopcy do skończonego 7 miesiąca nie chorowali, a muszę dodać, że nie chowałam ich pod kloszem... codzienne długo godzinne spacery, wypady do centrum handlowego, marketów średnio 2 razy w tygodniu. Byłam pewna, że moi chłopcy to prawdziwe okazy zdrowia. Pierwsze choróbsko złapali w czasie świąt i się zaczęło... Był to jakiś dziwny wirus... pojedyncze wymioty po jedzeniu, luźne kupki i stan podgorączkowy. Po około tygodniu sytuacja wydawała się być opanowana... ale tylko u Jasia... ze Stasiem działo się coś dziwnego... budził się co chwilę w nocy, nie chciał pic mleka... cały czas miał temperaturę w granichach 37,1-37,7 i był bardzo niespokojny. W końcu zuważyłąm w jego buźce dziwną aftę na podniebieniu. Szybko pojechaliśmy do lekarza rodzinnego, lekarz generalnie olał temat i powiedział, że afta sama zniknie i mamy podawać doraźnie nurofen. Minęły 2 dni i nie było żadnej poprawy więc pojechaliśmy na izbę przyjęć... skończyło się pobytem w szpitalu, Staś miał podwyższone CRP więc włączony został antybiotyk, na aftę dostaliśmy maść i ochronnie syrop przeciwgrzybiczy. Trafiliśmy pod opiekę bardzo czujenej Pani doktor, która już w pierwszych wynikach zwróciła uwagę na poziom granulocytów, których było tylko 190

Początkowo nie wiedziałam o czym ona do mnie mówi, że jaką diagnostyka nas czeka na oddziale hematolgii i onkologii... byłam przerażona!!! W szpitalu spędziliśmy ponad tydzień, synek bardzo szybko wrócił do zrowia tylko te nieszczęsne granulocytu cały czas były na poziomie od 100 do 200. Dostaliśmy skierowanie na diagnostykę na początek lutego. W między czasie po około tygodniu od powrotu ze szpitala chłopcy złapali zapalenie oskrzeli. Tym razem w warunkach domowych się leczyliśmy... antybiotyk, inhalacje, zastrzyki.... po dobrym tygodniu wyzdrowieli. Staś neutropenik łagodniej przeszedł chorobę i szybciej stanął na nogi. W czasie choroby rozbiliśmy mu 1 raz morfo i rozmaz i znowy wyszło ok 170 granulo.... Cały czas tłumaczyłam sobie, że to wina kolejnej choroby, leków, ale głęboko w sercu czułam ogromny niepokój i strach przed diagnostyką. W końcu wybraliśmy się na diagnostykę... pobyt trwał 2 dni, zrobiono wstępne badania, które wykluczyły poważną chorobę onkologiczną i hematologiczną... granulek było 252 więc ucieszyłam się, że w końcu jest tendencja wzrostowa zrobiono też testy na przeciwciała i testy puli obwodowej (czy wy się z czymś takim spotkałyście? to takie wstępne badanie szpiku, które polega na tym, że w organizmie człowieka powoduje się pseudo infekcję i obserwuje się czy szpik reaguje i wypuszcza granulocyty... tak mi na chłopski rozum tłumaczono). Pani doktor, która prowadziła diagnostykę uspokaiła mnie i powiedziała, że wszystko wskazuje na to, że to neutropenia nabyta i Stasiu z tego wyrośnie. Na wyniki tych testów musieliśmy czekać ok 2-3 tygodni. W połowie lutego pojawiła się kolejna infekcja u Stasia, standardowo pojawił się ten dziwny stan podgorączkowy, nie chciał pić mleka.... początkowo myślłąm, że to zęby, ale niestety okazało się, że znowu ma ropną aftę w buzi tym razem na dziąśle. Skontaktowałam się z Panią hematolog z Jurasza i kazała nam natychmiast przyjechać... więc kolejny pobyt w szpitalu i antybiotyk Sad

Dotarły wyniki Stasia z wcześniejszej diagnostyki... przeciwciała wyszły nam ujemne... a co jeszcze gorsza testy puli obowodowej nie wykazały aktywności szpiku w środowisku infekcji. Lekarze zadecydowali aby pogłębić diagnostykę o badania szpiku i badania genetyczne w kierunku wrodzonej neutropenii. Przypadkiem Stasia zajęła się inna Pani doktor, ordynator oddziału dr Kołtan, powiedziała mi szczerze, że bardzo niepokoją ją te afty w buzi... co niby może też świadczyć o wrodzonej neutropenii

Zrobiono badanie szpiku i wyszło ok, szpik bogatokomórkowy i takie tam... Zadecydowano również o włączeniu leku Neupogen. Pani dr stwierdziła, że będzie to lepsze niż cieżki przebieg infekcji w jego przypadku. Wróciliśmy do domu i Staś od tygodnia dostaje zastrzyk co drugi dzień, ilość tego leku jest mikroskopijna. W końcu nie zrobiono tych badań genetycznych i sama już nie wiem co jest grane... Jedziemy w poniedziałek na kontrol i będę naciskać na te badania bo chyba tylko one będą mogły rozwiać moje wątpliwości. Najgorsze jest to, że Staś ma od dziś stan podgorączkowy 37-37,7... wiem, że jest to zwiastun kolejnej choroby... Pewnie złapał od męża, bo też już drugi dzień leży jak placek z gorączką. Przepraszam, że tak się rozpisałam, ale zależy mi żebyście miały pełen obraz sytuacji...