Witam

kasia i Giulia

Rechot dziękuje Ci bardzo:)
a jak u was teraz morfologia? wyszliście już z neutropenii? od kiedy chodzi do przedszkola?

seba

rechot, profesor potwierdzil, ze Mlody ma SCN ELA+, powiedzial, ze konieczne jest podawanie neupogenu aby granule byly na odpowiednim poziomie. Poza tym raz do roku badanie szpiku, a w razie transformacji bialaczkowej...wskazanie do przeszczepu.

Dziewczyny, moj Mlody tez nie jest chorowity!!! Nam nikt nie wierzyl, ze on nie mial granuli. A jednak...
Kasia i Giulia, no rzeczywiscie malo macie granulek. Piszesz ze nie znasz dokladnej wartosci neutrocytow, wylicz je sama WBC *g.segmentowane%
A skad wiesz, ze Mala nie miala granulek od poczatku? No bo teraz przeciez ma, malo ale ma. Moj synek w zasadzie zawsze mial zero!!! Podczas jednej morfologii jak mial ok.8 tyg. granulek bylo niecale 300. A pozniej znowu zero...
U nas tez od 6 miesiaca zycia zaczely sie problemy z hemoglobina, zawsze byla nizsza. Zastanawialo mnie to, bo Maly zawsze super jadl. Pol roku pozniej przez przypadek podczas usg pluc(zlecone ze wzgledu na kaszel, ktory pojawil sie po wkluciu centralnym) wykryto grzybice pluc...Na szczescie trafilismy na super lekarzy i sytuacja opanowana. Hemoglobina jest w gornych granicach Smile

kasia i Giulia

Seba przerażające jest to co piszesz, biopsja raz do roku, transformacje białaczkowe, jak sobie z tym radzisz? ja chyba psychicznie za słaba jestem.....

Dlaczego mieliscie robiona morfo z rozmaem w 8 tyg? było cos nie tak?

To, że Giulia ma od urodzenie tak stwierdziła immunolog, bo po porodzie(nie miala morfo z rozmazem wiec tylko mozemy zgadywac) miała 9,8 leukocytow, a podobno dzieci po porodzie maja ich bardzo dużo, ponad 20 nawet. Poza tym nigdy nie mieliśmy problemów z anemia czy płytkami. Najmniej granulków mieliśmy 6. Jak na razie poszło w górę patrząc na wyniki z zeszłego roku.

Pierwszy rozmaz był w wieku miesięcy gdy córka dostała strasznej piodermii skóry.

Próbuje myśleć pozytywnie. i szukam dobrego hematologa.

rechot

ja naprawdę wiem jak to jest jak wszyscy dookoła się pukaja w głowę i cię oskarżają, że wymyślasz, że przesadzasz a ty w głębi duszy chcesz wyć i rwać włosy z głowy bo boisz się o swoje dziecko a każdy następny komunikat od hematologa czy immunologa sprawia że umierasz po trochu z rozpaczy a nie masz nawet ramienia, na którym możesz się oprzeć i nikt ci nie powie "będzie dobrze damy radę" ...to był koszmar..

////
my mieliśmy tez zalecenie żeby robić biopsje raz w roku

teraz wyników nie robiłam nie wiem jak to wygląda ale w październiku było całkiem spoko

rechot

młody chodzi do przedszkola już od zeszłego roku od września czyli teraz mu lecie drugi rok szkolny - jest w tym roku ciut lepiej ale bez szału max 3 tyg ciągiem w przedszkolu był w tym roku szkolnym a tak ciągle jakieś gile i kaszelki

teraz się borykamy z czymś innym nawiedzają nas ropnie zębów kanałówka idzie za kanałowym

kasia i Giulia

rechot ale wciąż izolujesz Tomka jakoś specjalnie czy nie?
matko u takiego malucha kanałowe?!! biedny!!!

dziewczyny analizując wyniki powinnam bardziej zwracać uwagę na liczbę granulocytów segmentowych( ostatnio 11) czy liczbę neurocytów ( w piątek 0,61) czy neurocyty % ( 9,1 )

idziecie z dzieciakami do kościoła ze święconka?ja miałam isc z G.
pierwszy raz jej, ale teraz nie wiem zupełnie. mamy tez w maju komunie, nie wiem iść czy nie eh. z drugiej strony w zeszłym roku byliśmy a miała gorsze wyniki.

kasia i Giulia

seba

Kasia i Giulia, wiesz na początku ciężko nam było...inaczej sobie wszystko wyobrazalismy, ale los zdecydowal inaczej...teraz nasz Mlody ma prawie dwa latka. Nie będę ukrywać, ze zawsze było rozowo...wręcz przeciwnie, ale nasz synek jest tak cudownym dzieckiem, ze przy nim zapominamy o chorobie. Dla nas to jest nasze zycie, zaakceptowaliśmy neutropenie i po prostu z nia zyjemy Smile

Czasami bywalo ciężko, bo nie mamy tez zadnej pomocy ze strony najbliższych, ale daliśmy rade i teraz możemy góry przenosić.
Nasz synek uwielbia kontrole na oddziale, czuje się tam jak ryba w wodzie Smile

Na szczęście poki co nie ma zadnej traumy poszpitalnej...
Teraz zaczynamy szczepienia Smile

Nasz synek był hospitalizowany w 5 tygodniu zycia ze względu na infekcje pepka i tam zaczela się nasza przygoda z neutropenia(nasza historia na forum).
Jeżeli chodzi o morfologie, to powiem szczerze, ze u nas nie ma wartości bezwglednych(komputer nie wykrywa). My zawsze bazujemy na rozmazie i najważniejsze sa segmenty i paleczki. Wydaje mi się jednak, ze po przeliczeniach chyba na jedno wychodzi...
My z palemka byliśmy pod kosciolem ;-D, ze swieconka będzie tak samo.

kasia i Giulia

seba podniosła mnie na duchu Twoja wypowiedz. Trzeba dać rade i nauczyć sie z tym żyć Smile

nasze dzieci sa w podobnym wieku, moja G. jest z września, teraz ma 19 miesięcy:)

my jeszcze 3 morfologie i koniec na razie. jestem w szoku ze granulki tam mogą spadać, jeszcze tydzień temu Giulia miała 12 a juz w tym 5 %. eh ale w rzucam na luz. Smile

Wesołych świat wszystkim, dużo granulków życzę Smile

seba

Wesolych Swiat Smile

p.s. Mój jest z lipca Smile

rechot

u nas Tomek od 2 lat już w przedszkolu totalnie wyluzowalismy z izolowaniem biega z psem i kotem, kąpie się w jeziorze i morzu, chodzimy na basen do piachu unikamy oczywistych sytuacji czyli babci chora czy coś ale to tak normalnie ja u innych - różowo nie jest choruje więcej niż inne dzieci w grupie ale wierzę w to, że każda infekcja czegoś uczy jego organizm i tego staram się trzymać, pierwszy rok w przedszkolu to był dramat 3 dni w przedszkolu 2 tyg w domu ale to normalne - zaliczył ospę i szkarlatynę - i mnóstwo innych - są postacje neutropenii, że izolacja to jedyny sposób my naginaliśmy i przesówaliśmy granicę coraz bardziej a przedszkole to była taka wisienka na torcie - lekko nie było i nadal nie jest - ale markety czy kościół zaliczamy- Smile

do marketów nie chpdzę tylko jak szaleje grupa w sezonie a tak to muszę jakoś zakupy robić Smile

kasia i Giulia

rechot ja ma sąsiadkę z 3 latka, i nie ma neutroepni, a tydzień pochodzi do przedszkola 2 tyg choruje:P takie uroki niestety.
ja na razie nie izoluje, nie jestem w stanie po prostu, szkoda mi Małej, tak lubi mieć kontakt z dziećmi. nie choruje nam, ale do żłobka nie chodzi.

my jutro ostatnia morfologia mamy. nie wiem czy to u nas nie bedzie cykliczne, no ale nie znam sie zobaczymy co nam lekarz powie.
na szczęście Giulia z uśmiechem idzie na każda morfo, nic sie nie boi, nie płacze, z pielęgniarkami juz się skumplowała, wiec ulga dla mnie,bo strasznie sie bałam tych 9 morfologi.
we wtorek mamy dawkę przypominając 6w1. immunolog kazała szczepić.

diora

Witam na forum.

rechot

Witam

niska_granulka

Jest tu ktoś jeszcze?