Witam

aleksanadra

witaj aniak Smile

opowiedz nam o sobie...i maluszku Smile

aniak

Sebastianek cierpi na chorobę metaboliczna przy której występuje ciężka neutropenia.
największym problemem jest brak refundacji neupogenu bo to ogromne koszty i gdyby nie fundacje i inne instytucje pozarządowe to byśmy byli cały czas na antybiotyku...
Bo pomimo bolesnośći zastrzyków chwalimy sobie jego działanie.

rechot

Witaj.
Całuski dla Sebastianka i dużo granulków, zapraszamy na hyde park napisz jak to wyszło, i czy Sebastian dużo chorował.
Ja nie wiem te nasz Państwo i NFZ powinien jakiś jasny szlak trafić to skandal że go nie refundują dla was, sama robisz zastrzyki?

casie

Witajcie Drogie Mamy Neutropeników!
Nie bede oryginalna, jak powiem, że cieszę się, że znalazłam to forum... Smile

Czytajac je wczoraj poł dnia, zaczełam patrzeć optymistyczniej w przyszłość Smile

)
Zacznę od początku... Mam na imię Joanna, jestem mamą 3-miesięcznej Milenki.
Jak Milenka miała 2 miesiace, bylismy na badaniach w szpitalu w Lodzi, celem skontroloania wyników dot. pracy nerek, mielismy USG, bad. moczu i krwi... Wyszlismy tego samego dnia, z diagnoza: Morfologia i praca nerek prawidłowa, w morfologii krwi zwraca uwagę wzgledna neutropenia...

Jako, ze Milenka była tydzien po szczepieniu, myslelismy, ze to jest skutek tych złych wyników: 8% gran., 77% limf. przy liczbie leukocytow 10,5tys..
Mielismy za zadanie powtórzyć morfologie za 2 tyg. po 2 tyg. wynik nast. 13% gran, 80% limf. przy liczbie leukocytow10,2 tys. Bylo lepiej, bardziej zadowalająco.. ale i tak dostalismy skierowanie do hematologa, celem skonsultowania wynikow i decyzji co do szczepienia...
Miedzy czasie zrobilismy jeszcze raz morfologie, po kolejnych 2 tyg. wczoraj odebralam wyniki... 7% gran., 90% limf przy leukocytach w liczbie 10,4 tys Sad

Czyli wersja ze szczepionką upadła Sad

W poniedziałek wybieramy sie do hematologa...ma nas przyjąc na oddziale jakis lekarz, w szpitalu w Lodzi na Spornej... w środe powinnismy podejsc do II szczepienia eh...
Najbardziej się boję biopsji szpiku ehh... no i całej tej diagnozy...
Sorki za dlugi post, ale musialam się wygadac... Smile

Pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i ich rodziców!

rechot

Witamy nową mamę..."nie cieszymy się", że tu jesteś Very Happy

zapraszamy do pisania i życzę duuuuuużo granulków

kasiula

casie- witaj, z doświadczenia (bardzo świeżego) powiem, że biopsji szpiku nie trzeba się aż tak bać, dzicko jest w znieczuleniu i to mama bardziej przeżywa niż dzieciątko, które po jakimś czasie budzi się nieświadome niczego, mój synek miał trepano dwa tyg remu i zostały tylko dwa ślady nad pupcią po całym badaniu, a samo badanie bardzo wiele może powiedzieć lekarzom

rechot

kasiul u nas ślady w końcu zniknęły ale były widoczne długo chyba z 5 mieś

kasiula

ja to się śmieje, że mu ktoś pampka agrafką do tyłka przypioł i taki ślad został Razz

rechot

hahahahahah dokładnie hahahahah dobre rozbawiłaś mnie Very Happy

casie

Zawsze pobierają z tego miejsca ??
A nie pobierają z kości biodrowej ?? jakos tak czytałam...
Hmm czy po zabiegu, to miejsce jest jakoś szczególnie zabezpieczone, trzeba na nie uważać??

kasiula

my mieliśmy jeden dzień nie kapać i opatrunek miał przez jeden dzień a poza tym nic szczególnego

anka2o

Witam wszystkich!
Mam na imię Ania. U mojej 8-mio miesięcznej córeczki Magdy stwierdzono neutropenię. Mieszkamy w Tczewie. Wyniki neutrocytów ma takie, że tylko chce mi się wyć! Jestem przerażona. Byłyśmy w AM w Gdańsku, gdzie tylko pobrano jej krew i na parę dni odesłano do domu, gdyż przy tak słabym wyniku (0,05 G/l neutrocytów) pewnie zaraz by coś złapała, a izolatki wolnej nie było. Za parę dni czeka malutką biopsja szpiku i badanie przeciwciał (nie wiem na czym to polega). W wyniku morfologii 3 razy pojawia się liczba neutrocytów (nie do końca umiem odróżnić czym różnią się dwie wartości procentowe). Chyba nikt tutaj nie miał tak słabych wyników...
NEUTROCYTY 0,05 G/l
% NEUTROCYTÓW 1 %
NEUTR. SEG. 4,6 %

Przyznacie, że szok!
Nie mogę myśleć o niczym innym. Drżę o tą moją kruszynkę i boję się strrrrrasznie!!!

Pozdrawiam Was serdecznie!

rechot

Witamy Aniu
zapraszam do czytania bo dokładnie juz obgadałyśmy biopsje itp...wiesz nas taki wynik nie przeraża nasze dzieci miały lub mają podobne więc wiemy co czujesz ale nie masz co panikować, badź z nami dużo sobie razem duchowo pomagamy...nie wiem czy mi uwierzysz teraz zaraz ale wszystko bedzie dobrze...nasze dzieci żyja w miarę normalnie Smile

okładają sie łopatkami w piaskownicy z innymi dziećmi, broją i nie są kosmitami Very Happy

anka2o

I właśnie to mi daje dużą nadzieję, że będzie lepiej. Pozdrawiam! Duża buźka!

kasiula

anka- mój synek od 3 miesięcy ma neutr na poziomie 1-2%

biopsja szpiku nie jest w sumie taka straszna dla dzidziusia, chyba bardziej męczące jest pobieranie krwi niz sama biopsja, bo dzieciątko śpi i nic nie czuje

a jak wyszła u was neutropenia?

tak jak rechot pisała, głowa do góry, nasze dzieci to małe szoguny, w pisakownicy pisek jedzą, okładają się łopatkami i wiele innych rzeczy robią, odkąd wiem, że mały ma neutropenię, unikam spotkań z "zasmarkanymi" dziećmi i w ten sposób udaje się unikać chorób, ostatnio był prawie 3 mies zdrowy, a to duży sukces dla mnie Very Happy