Witam

Nika

Witam
jestem mamą 18 miesięcznego Łukasza. Neutropenię miał zdiagnozowaną w sierpniu zeszłego roku. Miał wtedy 0 neutrofili przez jakiś miesiąc. Wizyty mamy w poradni Hematologicznej w Prokocimiu. Do dziś neutrofili jest jakieś 3% - ok 200 - 300 szt. Łukasz nie choruje. Ma problemy skórne chyba alergia ale nie jestem pewna - wysypka grudkowa na rękach. Pierwszą morfologię zrobiłam mu bo był blady i nie chciał jeść. okazało się że ma jeszcze lekką anemię. Biopsji szpiku jeszcze nie miał. Lekarka twierdzi że pownien ważyć przynajmniej 12 kg. Nie wiem czemu ma neutropenie - wyniki wirusologii i immunologii ma w normie. Bardzo się martwię że to jakaś ciężka choroba w nim drzemie. Już sama nie wiem co robić. Pozdrawiam.

patty

Witam:-) Jestem mamą 10 miesięcznego synka. Borykamy się z neutropenią..
Po porodzie (cesarka 41 tydz.) obraz morfologii był niepokojący. Po 6 tyg powtórzenie badań, ogólna morfologia bez większych odchyleń, za to rozmaz krwi granulocyty 1%... trafiliśmy do UCK Gdańsk, tam zrobiono morfologię granulocytów było 0, mówili,że chyba pomyłka, i żeby od razu powtórzyć rozmaz ręczny- również 0.

Zatrzymano nas na oddziale, znależli wirusa CMV- podano lek (2 tyg w szpitalu). Mały miał wtedy 2 miesiace. okazało się,że wirusa CMV miał od urodzenia.

Teraz syn ma 10 miesięcy a neutrocyty i tak nie rosną..Ostatnio miał 0,06. Biopsja szpiku nic nie wykazała, przeciwciała granulocytarne też były robione.. i inne badania na wirusy też były zrobione. Szukają dalej przyczyny..

Na początku mówili,że to przez CMV, ale po tylu miesiącach neutrocyty powinny normalnie podskoczyć, ale nie "podskakują".. najwięcej miał chyba 0,30 już się gubię, bo mam już założoną nie teczkę tylko księgę wyników, wypisów..

Synek oprócz kataru nie chorował... lekarze robią wielkie oczy, bo przy takich wynikach powinien łapać infekcje jedna za drugą, a na szczęście nie łapie..

i wszystko byłoby dobrze, ale synek ma skierowanie do rehabilitanta, nie chce wstawać, sam nie siada o chodzeniu nie ma mowy. Więc doszedł następny problem zdrowotny naszego malca. Pozdrawiam wszystkie Mamy i ich pociechy..

rechot

Witam was serdecznie, życzę dużo granulocytów i szybkiego powrotu do zdrowia, mam nadzieję, że malec się szybko ogarnie i zaraz będzie tak śmigał że, za nim będziesz biegać z wywieszonym językiem, na pewno ćwiczenia mu pomogą zobaczysz wszystko szybko wróci do normy.

Nie mam zielonego pojęcia jak to jest z wirusami, czy faktycznie mogą na tak długo wykrzywiać wyniki, pocieszające jest że , nie choruje jakoś wielce, więc jakoś sobie widać radzi inaczej z infekcjami.
Powiem Ci że jak mój miał kiepskie wyniki to tylko go katarek złapał parę razy, a jak wyniki sie poprawiły to się dopiero zaczęło chorowanie a to angina, a to zapalenie układu moczowego i ospa to było straszne

patty

Kiedyś łudziłam się,że to taki typ " urody" ta morfologia, ale lekarze przestrzegali,żeby nie bagatelizować tego stanu, (więc uważamy na małego): żadnych sklepów, kontaktów z dziećmi,które chodzą do przedszkoli, żłobków już nie mówię o chorych osobnikach..za to dużo chodzimy na spacery, a teraz latem całe popołudnia na świeżym powietrzu.. Pozdrawiamy:-)

kasiak

Witam! U mojego 5mies. synka pojawiła się neutropenia prawdopodobnie po infekcjach wirusowych(rotawirus i adenowirus złapany w szpitalu przy okazji leczenia dróg moczowych); nazwa ta padła jakieś 2 tyg.temu.do tej pory jesteśmy w szoku; gdyby nie kontrolne badania i wspaniała Pani doktor, to nie wiedzielibyśmy nawet, że to dotyczy naszego synka(aż do pierwszej infekcji pewnie);
jesteśmy juz po pobraniu szpiku(nic złego w nim nie ma); wczoraj pobrano krew na p/ciała;boję się o synka(mam 6letnią córkę która często ma chore gardło),boję się szczepień, wszystkiego się boję...- na takim etapie jestem; dobrze, że jest takie forum, na którym można "pogadac" bez wychodzenia z domu i nie czuc się osamotnioną w tym wszystkim. Pozdrawiam!

kasiula

witaj,

moja rada: nie bój się, nie taki diabeł straszny, ja rok temu tez miałam etap płaczu i strachu, wyniki generalnie tragiczne nadal, młody do przedszkola poszedł, od pół roku nie miał kataru, czasem tylko wyniki szaleją a dziecko ma się lepiej niż inne, teoretycznie zdrowe dzieci
głowa do góry Smile

rechot

Właśnie głowa do góry i życzymy dużo granulków Smile

Anielica82 · Dołączył: 13 Mar 2012

mój mały neutropenik z ilością ponżej 500 neutrofilków był zabierany wszedzie jak nie wiedizałam o neutropeni, potem jak dwa lata miał i sie okazało ze ma jednak niemal od urodzenia zaczęłam uważac i wtedy dopiero sie zaczęły choróbska:( nie wiem zy przypadek czy co.
Potem dałam spokój, wiadomo nie brałam go do chorych ale zabierałam znów wszędzie, place zabaw dzieciaki, sale zabaw...i było ok, potem sie posypało po zmianie klimatu na górski i nieopatrznemu podaniu antybiotyku przez lekarza którego wtedy an wczasach odwiedziliśmy zbyt silnego, nietrafionego i ogólnie na wirusa...jak sie potme oakzało. EFekt miesiac leczyliśmy się. Teraz niby ok, ale nie do końca costam w nosku ma, jutro mamy wyniki rozmazu z noska i gardła. Osiwiec można. ALe...chodzimy na spacerki, nawet na polku ma kontakt z dziećmi, gardło ma czyste zero objawów choroby tylko jakby coś mu w tym nosku siedizało, ale to głównie nocą!

Anielica82 · Dołączył: 13 Mar 2012

aha jeszcze dodam że ostatnie badania:
białe krwinki: 7,6
neutrofilki 10%....łał! dawno nie miał gdy zdrowy ponad 500:D a teraz 760! cieszyłam sie jak głupia rpzy rpzerazeniu pani z labolatorium...bo zmieniłam labolatorium i ans tma nei znają ejszcze....pani przerażona wynikiem a matka sie cieszy jak głupia że AŻ tyle:D
no i CRP 0,5

trafka

patty, też się leczymy w akademii medycznej. Chyba o Was słyszałam. Nasza lekarka mówiła, że nie jest z nami tak źle, bo było dziecko które miało 0. Jesteście fenomenem o którym rozpowiadają. Życzę szybkich wzrostów! Smile

patty

Wolałabym,żeby o nas mówili:-) ale w formie że z 0 wskoczyło do 2000tys:-))) ach... Pozdrawiam wszystkich!!

Ja mam nadzieję,że nasze pociechy z tego wyrosną!!!!

klausiu

Witam,
mam na imię Ania. Jestem mamą 2 letniego Bartka. Mój brzdąc jest zdrowym chłopcem. To ja jestem chora na neutropenię. Niby jest to choroba wieku dziecięcego a tu proszę macie żywe zaprzeczenie teorii Smile

Na neutromepnię choruję od urodzenia, mam odmianę cykliczną tej choroby. W dzieciństwie leczyłam się w kliice we Wrocławiu, a jak osiągnęłam pełnoletność to jakoś mi sie było po drodze do lekarza. Odwiedzam go ra w roku żeby nie było, ale on sam jakoś nic nowego mi nie powiedział oprócz tego, że jest to choroba wieku dziecięcego i że z tego się wyrasta. Wszystkim zmagającym się z neutropenią życzę dużo cierpliwości Smile

W razie pytań służę pomocą.

rechot

Witamy Aniu zdrówka życzę Smile

Patataja

Jestem mamą 16 miesięcznej Poli, która od 8 miesięcy choruje na neutropenię. Ma zdiagnozowaną neutropenię autoimmunologiczną, ma potwierdzone przeciwciała przeciwko granulocytom. Aktualny wynik to 320 neutrocytów, najwięcej miała 600. Neutropenia pojawiła się po trzydniówce. Przyjmujemy profilaktycznie antybiotyk i mamy czekać aż samo przejdzie. Pozdrawiam Magda

_DaMa_

Witam,
jestem mamą 4 miesięcznej Lilianki. Tak naprawdę nie mamy jeszcze zdiagnozowanej neutropeni a jedynie jej podejrzenie. Mała w grudniu trafiła do szpitala z pneumocystozą i robiona wtedy morfologia wykazała neutrocyty na poziomie 0,30. W trakcie kuracji biseptolem skoczyły do 0,6. Potem brała w domu kwas foliowy i osiągnęłyśmy poziom 0,84. Po miesiącu od wyjścia ze szpitala kontrola na oddziale hematologicznym i ... znów spadły. Do 0,45. Teraz kolejna kontrola na oddziale za dwa miesiące a do tego czasu unikanie skupisk ludzi, wstrzymanie się ze szczepieniami...
Z jednej strony lekarka uważa, że to może być wynik zakażenia pneumocystozą a z drugiej na wypisie z oddziału mam napisane: rozpoznanie: neutropenia. W kwietniu może się okazać, że wszystko wróci do normy a może...
Sama nie wiem co o tym myśleć. Poczytam sobie Wasze wpisy to może trochę mi się rozjaśni Smile

Pozdrawiam wszystkich serdecznie.