O wszystkim i o niczym - czyli czas na odskocznie

rechot

Wszystkim naszym kobietkom tym dużym i tym małym wszystkiego naj naj naj i duuuuużo zdrowia z okazji Dnia Kobiet życzy Administratorka : Rechotka

alma

Dzięki rechot za życzenia. Ale mi się miło zrobiło i powiem że zaskoczyła mnie ta wiadomość. Również życzę wszystkiego najlepszego. Very Happy

rechot

Wiec jak widzę polecam nasze forum najpierw poczytać tam znajdziesz wiele wiele informacji, bo widzę że profesor za wiele z wami nie ustalił

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

Rechot,
a Ty masz jakiegos zaufanego pediatre? kurcze mojemu cos katar wraca a myślałam, że już zdrowy.

rechot

My szukaliśmy swojego pediatry bardzo długo i znaleźliśmy w końcu chodzimy do citomedu do dr Moczarskiej a nasz mała neutropeniczka Majka poleca lekarkę na Skarpie nazwiska nie pamiętam ale ma duże doświadczenie z neutropenikami bo już niejedno przeszli z małą

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

właśnie o dobrej lekarce na Skarpie słyszalam, chcialam się zapisać ale położna odmówiła wizyty po porodzie. No nic zastanowie się jeszcze co dalej mam zrobić. Nasza lekarka bierze wszystko na przeczekanie, choć jak prosze o skierowanie to daje bez problemu. Pozdrawiam

rechot

To dawaj na skarpe tam ta lekarka bardzo dobrze współpracuje z rodzicem nie ma problemu z załatwianiem czegokolwiek przez tel nawet wizyty nawet jak już nie ma miejsc są dla takiego dziecka to starej daty lekarka młoda nie jest ale dużo dobrego o niej słyszałam

rechot

nena- jeśli chodzi o Wysockiego jak masz do niego jakiś dobry namiar to poproszę bo zastanawiamy się nad prywatnie wizytą u niego choć przypadek Tomka i jego dokumentacje zna dobrze ze szpitala ale chciałabym się z nim umówić na wizytę a z numeru który jest na necie dodzwonić się za chiny nie mogę

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

prof. Wysocki przyjmuje w poniedziałki i czwartki (jeśli dobrze pamietam) dzwoniłam na numer z internetu: 52 346 02 02, zadzwoń dziś po południu, ktoś powinien odebrać.
Czy Twój synek często choruje? prof. byl zdziwiony, ze mój nie chorował wcale (mam na myśli widoczne infekcje). Może dlatego nie bral nas do szpitala. Jak byliśmy u niego pierwszy raz, Olek miał tylko 3 % neutrofili. Polecil wykonać rozmaz w Bydgoszczy i było 13 % neutrofili więc zalecil wizyte za trzy miesiace. Teraz rozmaz jest taki sam więc pojedziemy dopiero w kwietniu.
Rozmawialm z pewną mamą z Warszawy, jej coreczka była diagnozowana na Litewskiej. Tam Prof. też chcial diagnozować (pobierać szpik) ale podczas choroby liczba neutrofili wzrosła więc zostali przy obserwacji. Teraz dziecko ma ponad 3 latka, nadal za mało neutrofili ale znacznie wzrosły. Mam nadzieje, że i u nas tak będzie.

rechot

Tomek od kiedy unikam pewnych sytuacji ryzykownych nie choruje aż tak bardzo nie miał żadnych poważniejszych chorób (Tfu i odpukać) jakieś zapalenia oskrzeli miał ale narazie nic mu poważniejszego nie jest.

My mieliśmy pełną diagnostykę ponieważ początkowo podejrzewano MDS bo miał i neutropenię i niedokrwistość ale prof Wysocki przejrzał papiery i stwierdził że to neutropenia i niedokrwistość nieznaczna chyba poprostu się przypałętała, teraz mamy zalecenia co 3 miechy do hematologa na Jurasza i immunologa jak są miejsca, i raz w roku punkcja szpiku teraz mamy we wrześniu i znając życie przywieziemy jakieś choróbsko z oddziału

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

mnie to wszytko denerwuje, bo te badania nic nie wnoszą. Dałam sobie spokój z dreptaniem ścieżek do lekarzy i zyje nam się lepiej. Choć teraz musze iść na wizytę do neurologa, mam ndzieje, ze to już ostatnia.
Jeszcze chcialm zapytać czy wykryli dlaczego Twój synek ma neutropenie?

rechot

nie nie wiedzą dlaczego

a ile prof bierze za wizyte?

feja

pewnie już pyta łam was o to ale tak ostatnio nie mam czasu i czytam wasze wypowiedzi z doskoku - czy wasze maluchy miały badanie w kierunku przeciwciał przeciwgranulocytarnych? Te wszystkie poważne badania sa-i inwazyjne i drogie a przyczyna może być naprawdę prozaiczna i tak jak bylo w naszym przypadku kraków zlecił nam badanie genetyczne które pewnie było duzo droższe od badania na przeciwciała a przeciwciał nikt nam nie zlecił - co bardzo zdziwiło innych lekarzy którzy nas konsultowali w innym instytucie. Mysle że jeśli jest neutropenia i wyniki są skrajnie niskie a dzieci nie chorują jakoś bardzo rozwijają się w odpowiednim tempie i mają wyrzuty podczas choroby to podstawą jakichkolwiek badan powinny byc właśnie przeciwciała i dziewczyny upominajcie się o nie!. Jeszcze jedno nawet jesli te przeciwciała wam nie wyjdą to też nie przesądza do konca że przyczyną neutropeni nie są właśnie przeciwciala bo one nie zawsze w badaniu wychodzą.

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

Prof. za wizytę bierze 100 zł. Jestem zadowolona bo dał nam szansę i nie zabierał do szpitala Very Happy

Feja mi właśnie o to chodzi, badania sa inwazyjne i nie chce aby synek musiał przez to przechodzić. Wiem, że czasem trzeba ale gdy nie ma konieczności to wolę zaczekać.
Jesli chodzi o Bydgoszcz to moje zdanie jest takie:
Jest to szpital uniwersytecki, sa tam bardzo dobrzy hematolodzy, można powiedzieć elita, jesli chodzi o immunologię to zajmują się tym od niedawna więc chyba wybrałabym Warszawę (CZD).
Mam do was jeszcze jedno pytanie, czy robiłyście badania na pasozyty. Mój jest okrutnym niejadkiem, ma 1,5 roku i wazy 10 kg. Własnie dostałam wyniki z Zabrza i ma lambie. Tak myślałam, że przy tej obniżonej odporności i objawach niby alergi to mogą być pasozyty. Tylko co ja mam zrobic? mogę podac mu środki chemiczne ale z tak słabą odpornością pewnie za chwile znowu załapie robale.

rechot

Dziewczyny u nas przeciwgranulocytarne nie wyszły czysto - ale właśnie feja mówiłaś że one nie zawsze wychodzą w badaniach więc tu mam nadzieję

Wybiorę się chyba do prof prywatnie