O wszystkim i o niczym - czyli czas na odskocznie

rechot

Jesteśmy zabiegani, myślimy ciągle o badaniach, lekarzach, wynikach, żeby nie zwariować i się troszkę wyluzować, porozmawiajmy o wszystkim i o niczym....tak ot.....
Cool

rechot

ale na dziś już mówię DObRaNoC

rechot

mam nadzieję, że Ranato tu zajrzysz Ok!

bo mam troszkę pytań itp Smile

feja

jestem i służę swoją pomocą - pozdrawiam

rechot

robiliśmy już:
trepanobiopsje
wirusologię
przeciwgranulocytarne
próby na rezerwę szpikową i obwodową
usg - narządów i węzłów chłonnych
choroby metaboliczne
parwowirus b19

czy jest jeszcze cos co powinniśmy sprawdzić?

a ten cały pakiet robiliśmy w 5dni

feja

to my nie mieliśmy połowy z tych badan co wymieniłaś

rechot

nie wiem czy jest się z czego cieszyć w sumie Confused

bo się mały nacierpiał sporo

ale z drugiej strony dużo zostało sprawdzone, na początku podejrzewano MDS co wywołało u nas wielką rozpacz

na szczęście nic nie znaleziono...a wszytko czysty przypadek, przy diagnostyce alergii białek mleka krowiego stwierdzono granulocytopenię, zaraz po tym po infekcji zrobiliśmy rozmaz i tam już nie było ani jednego granulocytu Confused

potem już się wszytko potoczyło lawinowo...słyszałam, że często się właśnie zdarza wykrycie przypadkiem, pewnie dużo dzieci to ma a że nie często lekarze zlecają rozmaz to wielu rodziców o tym nie wie...kiedyś też się mówiło że dziecko chorowite i tyle, nikt tego nie sprawdzał i nie kontrolował Niepewny

isa2

Dokładnie jest tak jak piszesz. Moze duzo wiecej dzieci ma neutropenie niz sadzimy. Jak ja przeanalizowalam nasza morfologie wstecz, bo corka miala anemie jak sie urodzila i miala regularne badania, to okazuje sie, ze juz pol roku wczesniej miala zal morofologie. Ale lekarze tego nie zauwazyli. Ja tez nie, no ale ja laikiem w tej sprawie bylam.

rechot

ja trafiłam na super lekarkę która jest u nas w Toruniu na oddziale alergoligii zastępcą ordynatorki - dr Sielatycka Chojna- to ona zrobiła rozmaz zawsze robi rutynowo, teraz do niej prywatnie chodzimy, jak poprosiłam w przychodni o zlecenie na rozmaz bo sprawdzam co jakiś czas, to lekarka spojrzała na mnie jak na wariatkę i zapytała po co mi to ??????? Guy with axe

na karcie wyraźnie napisane AGRANULOCYTOZA ale to nic, a jak poprosiłam o zlecenie na retikulocyty to powiedziała że nie będzie marnować pieniędzy przychodni. Krzeslem go!

to sobie robie prywatnie 15zł nie majątek raz na jakiś czas ale zaczyna mnie to drażnić na co ja ZUSy potężne płacę? ?????

jaki z tego morał ????

szukam nowej przychodni

feja

Cześć dziewczyny dokładnie tak jest jak piszecie dodatkowo duzo zależy od podejścia lekarzy u nas też wszystko wyszlo przypadkiem - powiem dla pocieszenie, że bardzo często przyczyną neutropeni są przeciwciała granulocytarne, które nie wychodzą w badaniach

rechot

Freja- czyli jak nam robili to one poprostu mogły się nie ujawnić>? a można z tym żyć normalnie? jakie są konsekwencje? co to za ciała? skąd one? Question

ale się zaciekawiłam Very Happy

feja

To jest tak jak z więszkością wyników przeciwgeanulocytarne są a le nie zawsze wychodzą w tym badaniu - choćby z tego powodu, że badanie nie jest dość dokładne - a już na pewno nie wyjdą jeśli wyniki są lepsze największa szansa że wyjdą są w tedy gdy dziecko ma skrajnie niskie wyniki.
Skąd się biorą a więc biorą się z konfliktu między matką a ojcem dziecka i nie w głównych grupach - niektórzy lekaże robią kobietom w ciąży ok 6 miesiąca tzw. odczyn Cumbsa jest to badanie które może wskazać konflikt między matką a dzieckiem ( w sytuacji jeśli dziecko odziedziczy po przodka ze strony ojca jakieś podgrupy) nie są to konflikty w grupach główny! Oczywiście jak już wspomniałam ten wynik też nie zawsze wychodzi mimo że konflikt istnieje. Bardzo często zdarza się tak że kobieta jest w ciąży i wszystko jest ok a tu nagle w 38 tyg. dziecko umiera!!! - i zawrót głowy, pytania dla czego? Bo właśnie mógł być konflikt w podrupach i układ immunologiczny matki czyli również granulocyty niszczą dziecko ( zabjają) gdyż organizm matki rozpoznaje dziecko jako cialo obce jak chorobę i prubuje je zwalczyć. I tak właśnie jest z neutrofilami u wielu pociech z neuytopenią. Urodziłyśmy nasze dzieciątka które w swoim obiegu mają nasze .........hmm nie wiem jak się to fachowo nazywa być może są to nasze granulocyty które próbowały zabić nasze dzieci w okresie płodu - jednak nie byłyśmy aż tak silne żeby do tego doszło. Dlatego trochę musi zejść aż nasze dzieci zaczną produkować na tyle dużo i na tyle silne neutrofile żeby zniszczyć nasze w ich obiegu. Tak to właśnie ja widzę i z tego co czytałam tak wnioskuje. Może nie napisałam tego zbyt fachowo ale myślę że jest to zrozumiałe i daje wiele nadziei wielu mamom. Ponadto dzieci te są charakterystyczne tzn. mają skrajnie nieskie wyniki w momencie kiedy nie chorują - jeśli przyczyną neutropeni jest poważna sprawa wrodzona to dzieci z wynikami o wiele wyższymi chorują dość poważnie głównie zapalenie ucha, płuc itp.

feja

rehot pytasz czy można z tym żyć - jak to powiedziała jedna z doktorek to tzw. " dobra choroba" bo dzieci z niej wyrastają - literatura donosi że w wieku ok 2-3 lat a praktyka że nawet dopiero w wieku 7 lat - pozdrawiam

feja

dodam jeszcze do swojej wypowiedzi, że dlatego chodzi o neutrofile bo to pierwsza bariera ochronna która chroni organizm - więc mądra natura sprawiła to tak, że nasze organizmy właśnie zaczeły atakować w pierwszej kolejności układ odpornościowy naszych pociech, żeby je zniszczyć, żeby nie miały czym się bronić - zaglądnij również do ankiety isy2 tam również zamierzam napisać coż na ten temat

rechot

napisałaś tak że nawet ja zrozumiałam prayer