z drugiej strony

Aleksandra Jasińska

Witam serdecznie

Co prawda jest wyraźnie napisane, że jest to forum dla rodziców dzieci z neutropenią, ale mimo wszystko postanowiłam się zalogować - może będę dla kogoś pomocna. Jestem lekarzem w trakcie specjalizacji z pediatrii, pracuję w Łodzi w szpitalu na Spornej, w Klinice Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii i robię doktorat z neutropenii właśnie. W naszej pracowni genetycznej wykonuję nieodpłatnie badania w kierunku neutropenii wrodzonej - jesteśmy jedynym takim ośrodkiem w Polsce. Wrodzona neutropenia jest bardzo rzadka - ok. 1-2/1 000 000 mieszkańców, główną trudnością jest więc znalezienie w Polsce dzieci, które kwalifikowałyby się do takich badań. Do tej pory udało nam się znaleźć przyczynę genetyczną neutropenii u kilkorga dzieci, ale prawdopodobnie jest ich w kraju kilkadziesiąt. Oczywiście u większości dzieci neutropenia jest problemem nabytym i przebiega łagodnie.

Po lekturze postów na forum mam wrażenie, że podstawowym problemem Mam dzieci z neutropenią jest brak informacji - być może będę mogła odpowiedzieć na jakieś pytania, a tym, u których neutropenia przebiega z licznymi infekcjami, zaproponować diagnostykę genetyczną.

Pozdrawiam wszystkie stroskane Mamy
Aleksandra Jasińska

rechot

Witamy serdecznie, jestem zszokowana, że odnalazł nas ktoś z "drugiej strony" nie spodziewałam się tego
poprostu powstało miejsce, w którym chcieliśmy się wspierać coś sobie poradzić

Aleksandra Jasińska

Rozumiem że taki jest charakter forum - nie narzucam się, ale może się kiedyś do czegoś przydam.

rechot

ja już naskrobałam do Pani maila Very Happy

rechot

jestem pozytywnie zszokowana nie spodziewałam się może "nasi" lekarze też nas poczytują Very Happy

i czasem sobie myślą co te matki wypisują Very Happy

Pat · Dołączył: 10 Mar 2012

Witam wszystkich serdecznie,
Witam również Panią Doktor. Jestem mamą Maksymka (rok bez dwóch dni)z neutropenią, jesteśmy z Olsztyna. U nas sprawa wygląda tak, że mały praktycznienie nie choruje, jedynie co, to miewa sporadyczne przeziębienia. Neutropenię zdiagnozowano u niego przy okazji kontrolowania jego anemii, z której szybko wyszedł. Choruje praktycznie od urodzenia. Najgorsze jest to, że przy ostatnich wynikach badań stwierdzono, że Makuś we wczesnym niemowlęctwie przeszedł też cytomegalię Sad

Nie będę pisac jaka zlośc mnie dopadła, kiedy zdalam sobie sprawę że najprawdopodobniej mały został zarażony w szp. dziecięcym, kiedy lezeliśmy tam z przedłużającą się żółtaczką. Każdego dnia ciąży uważałam na WSZYSTKO, co jem, co pije, jakich kosmetyków używam, wszystko pod kątem zdrowia małego, a tymczasem kilka dni w szpitalu zniweczyło wszystkie moje starania.. to tyle tytułem żalenia się... Z drugiej jednak strony widzę, że Makuś ma się dobrze, prawie nie lapie infekcji, rozwija się fizycznie, emocjonalnie i społecznie dużo szybciej niż jest to opisywane w książkach, a mój mąż mówi że te wszystki chorobska mały ma jedynie na papierze... Tak bardzo chciałabym się tego trzymac, ale wiadomo, bywają dni, kiedy komplentie się rozklejam.. Mam do Pani Doktor pytanie, czy neutropenia może być skutkiem walki naszego maluszka z cytomegalią, i jeśli tak, czy wreszcie mały z tego wyjdzie? czy takie jego wyniki stana się jego tzw."urodą"? dodam jeszcze, że ma nieznacznie powiększoną wątrobę, czy to skutek cytomegalii, czy ma jakis związek z neutropenią?

Monia

Witam, jestem mamą bliźniąt, dwóch córeczek, które przyszły na świat w 36 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie, powodem bylo stwierdzone u mnie zatrucie ciążowe, stan przedrzucawkowy, jedna córcia urodziła się zupełnie zdrowa, mdruga natomiast miała wadę serca, niewielką dwie dziurki, zastała zoperowana w 4 miesiącu zycia, serduszko ma zdrowe jak dzwon, przed operacja mała nie jadła, nie miała siły, jadła tylko tyle aby zaspokoić głód, do tego strasznie pociła się jej główka na czole z powodu wady serca i z tyłu główki, pocenie się występowało w takiej ilości że czapeczkę można było wykręcać kilka razy dziennie. Lekarze stwierdzili ze jej zły stan zdrowia jest spowodowany wadą i została zoperowana. serce zdrowe ale reszta pozostała, mała jadła bardzo duuuzo ciagle sie pociła ale tylko z tylu glowki i nie przybierała dobrze na wadze. w 8 miesiacu zycia trafilismy do szpitala bo zaczela dostawac ropniaki na skorze, miala ropniaka wielkosci orzecha wloskiego na karku po prawej stronie, lekarze zle zdjagnozowali usg stwierdzili ze ta powielkszone węzły chłonne, po kilku dniach stwierdzili jednak ze to ropniak i trzeba operowac, zoperowali okazało sie ze mała ma jakas infekcję w organiźmie, podawali przez miesiac dwa antybiotyki i jak sie okazało mała ma ciezka neutropenie, infekcja zwalczona. W szpitalu zaraziła się równiez rotawirusem,(wyleczony)Mała miała zrobione wszystkie badania od biopsji szpiku po choroby genetyczne, wykluczyli tez mukowiscydoze (badanie potu) lekarze nie wiedza skąd u niej taka ciężka neutropenia, nie znaja przyczyny, od tygodnia podają lek ZARZIO, po pierwszym podaniu wyniki sie podniosły miała dwa dni przerwy, wyniki spadły dostała kolejna dawkę, po 3 dniach wyniki spadły prawie do zera dostała kolejną dawkę, kolejna przewidziana za dwa dni w zależności od wyników krwi. dodam równiez ze mała ciagle poci sie z tyłu główki ma temperature która wacha sie od 36,8 do 37,6, nie przybiera zbyt dobrze na wadze, ma 9 miesiecy i warzy 5,500. mierzy 62 cm, pomocy nie wiem co robic dziecko niknie nam w oczach i czasem brakuje juz sił